CHI SIAMO

Più Medici in Famiglia – Ambulatorio multidisciplinare del bambino Down e delle sindromi genetiche nasce ufficialmente nel 2013 dalla collaborazione tra gli specialisti appartenenti a diverse Unità Operative dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e a Fondazione Più di un Sogno Onlus.
Le due realtà offrono servizi ben integrati: l’Azienda Ospedaliera Universitaria è coinvolta nella diagnosi prenatale mentre Più di un Sogno attua percorsi riabilitativi e di educazione all’autonomia (Progetti di Vita) destinati a persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva di origine genetica.
Entrambi rappresentano un riferimento importante per le Famiglie.

SINDROME DI DOWN E NON SOLO

Principalmente ci occupiamo di sindrome di Down. La sindrome di Down è causata da trisomia del cromosoma 21.

Ogni anno in Italia nascono circa 500 bambini con trisomia 21. La sindrome di Down ha colpisce 1 bambino su 1.250, con un’incidenza che aumenta con l’avanzamento dell’età materna, anche se non si sono mai mostrate le cause di questa relazione. Le cause di questa sindrome non sono ancora conosciute. Molti studi sono stati fatti ma ancora possibile fornire una spiegazione. Le uniche cose sicure e dimostrate sono:
Nel 99% dei casi, pur essendo una condizione “genetica”, non è ereditaria
Non può essere attribuita a comportamenti materni o eventi avvenuti durante o prima la gravidanza
L’incidenza aumenta con l’età riproduttiva dei genitori, con un’influenza dell’età materna più evidente di quella dell’età paterna

Non esiste una “cura” per la sindrome di Down, ma molto è possibile fare con l’educazione e la riabilitazione. La durata della vita è aumentata enormemente; oggi l’80% delle persone con SD raggiunge i 55 anni e 1 su 10 i 70 anni.

In ambulatorio ci occupiamo anche di diagnosi di altre sindromi genetiche.

DIAGNOSI E FOLLOW UP

Attraverso la nostra struttura potete affrontare al meglio la diagnosi e il successivo follow up.

DIAGNOSI
La diagnosi prenatale di sindrome di Down è possibile con criterio di assoluta certezza solo con lo studio del cariotipo fetale effettuabile mediante amniocentesi, ovvero mediante prelievo di villi coriali; gli altri accertamenti possibili (test biochimici e ultrasonografici) forniscono solo una più o meno accurata stima del rischio. Nella maggioranza dei casi la diagnosi clinica è possibile alla nascita. Essa può essere difficile in bambini molto piccoli, prematuri o piccoli per l’età gestazionale, o in presenza di gravi problemi clinici che distolgono l’attenzione immediata dalle caratteristiche tipiche della SD.

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PROGETTO DI VITA

Oltre alla diagnosi e al follow up iniziale, quando il bimbo è nato, insieme a Fondazione Più di un Sogno Onlus possiamo presentarvi la possibilità di un percorso importante per il vostro bambino e la vostra famiglia, che si concretizza in un Progetto di Vita.

Si tratta di un progetto personalizzato ma che, secondo una visione d’insieme, non prevede distinzione tra piccoli e grandi, tra chi necessita di maggior supporto e chi invece è più autonomo: ogni persona è unica e uguale allo stesso tempo.

Fondazione Più di un Sogno Onlus accompagna le persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva e le loro famiglie, dalla nascita all’etàadulta. I bambini in età pediatrica vengono accolti nei centri sanitari dove lavorano con lo staff riabilitativo (psicologi, logopedisti, neuro psicomotricisti) per promuovere lo sviluppo di abilità di pensiero, movimento, comunicazione, linguaggio e per facilitare gli approfondimenti scolastici.
Dall’adolescenza in poi, si lavora sull’inclusione e l’autonomia, attraverso stage di vita autonoma, presso un appartamento a San Giovanni Lupatoto – Vr, per promuovere la capacità della persona di utilizzare le abilità apprese per far fronte ai compiti di vita quotidiana nella propria casa, nel proprio quartiere, a scuola e sul posto di lavoro.

Nel 2010, la Fondazione Più di un Sogno Onlus ha promosso la costituzione della Cooperativa Sociale Vale un Sogno per la gestione del marchio sociale VALEMOUR e del progetto di formazione delle persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva, al mondo del lavoro.

Per avere maggiori informazioni su Fondazione Più di un Sogno potete consultare il sito web piudiunsogno.org

 

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